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奇迹囊性纤维化药物改变了Maisie Black的小生命,使她能够站在世界之巅

2019-11-23 09:10:14 来源:环球网
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Maisie Black。
Maisie Black登顶。

这是Maisie Black,因为她的父母从未想过他们会看到她 - 站在世界之巅。

我们独家拍摄的照片显示,这位勇敢的八岁女孩在格拉斯哥附近的女王景观顶部摆姿势,眺望洛蒙德湖。

去年,由于Maisie的病情,她的家人无法想象当天有山地徒步的自由。

就在六个月前,患有罕见囊性纤维化的Maisie患上了呼吸困难和日常生活的生活,其中包括物理治疗和服用大约40种药物。

由于病情,她经常上学,无法和其他孩子一起玩,以防她感染可能对她的健康造成破坏性影响。

但是,在每日记录活动之后,苏格兰政府为所谓的孤儿药提供了2100万英镑的资金,这些资金价格昂贵,因为它们仅用于治疗少数患有罕见疾病的患者。

Maisie在病床上病得很重
Maisie在病床上病得很重

使用该基金的现金,Maisie获得了令人惊奇的药物Kalydeco。

它每年花费大约18.2万英镑 - 但它改变了她的生活,让她像她这个年龄的其他小女孩一样。

格拉斯哥Burnside的Maisie仍然需要每天进行物理治疗,并且每天服用药物,但这种药物对她的生活造成的影响是巨大的。

37岁的妈妈蒂尔达说:“Maisie继续做得非常好。 最大的不同是,自从她开始使用Kalydeco以来,她不需要因感染而增加抗生素和生理。

“她有更多的时间放学后去俱乐部,包括游泳,网球,长笛和体操,和朋友一起玩。

“在游泳时,她可以更深入地潜水,并且比以前有更多的耐力。 她精力充沛。

“我们把这张Maisie的照片放在世界之巅,好吧,在Queen's View,但从现在开始,她可能会被拖到更多的山上。”

在给予用于治疗患有G55ID突变的CF患者的Kalydeco之前,Maisie面临着不确定的未来,因为它在苏格兰人中更常见,被称为Celtic基因。

她不太可能活到中年,并且不得不经常与CF带来的疾病作斗争,这会降低她的身体对抗感染的能力。

但是现在Tilda,老公约翰和Maisie的哥哥,10岁的Lukas,能够像家人一样出去享受生活。

蒂尔达说:“当Maisie被诊断出来时,我们被告知,现在看起来太远并且生活在现在并不是一个好主意。

“对任何人都有好的建议,但是当你想象未来Maisie生病或更糟,甚至不在那里时,听到非常沮丧。

“让父母相信他们有一天必须埋葬他们的孩子是一件非常痛苦的事情。

“现在,有了Kalydeco,我可以让自己想象一个未来,Maisie是我的年龄,也许是她自己的家庭和生活不以治疗,理疗和住院为中心,一种不以疾病为主的生活。

“这很困难,因为我们不是自己训练,而且仍然感觉不太真实,但这是我期待习惯的东西。”

蒂尔达补充说:“我们要感谢记者大卫泰勒和每日记录,因为我相信如果没有每日记录给我们的报道,我们就不会有卡利德科。 谢谢。

“我们要感谢Alex Neil让我们访问Kalydeco。

“如果没有他的干预,我们仍然会等待,而Maisie的病情,以及其他苏格兰患者将继续恶化。

“我们的MSP,James Kelly和MP,Tom Greatrex,从一开始就得到了巨大的支持,并继续跟进Maisie现在的表现。 我们在Dram Communications的朋友们花了很多时间,他们的帮助和指导非常宝贵。“

Kalydeco不是治愈方法,因为患者必须继续服用它,但它是第一种针对CF潜在病因的药物。

尽管改善了人们的生活,他们必须保持警惕,因为停止服用这些药物会导致症状再次出现。

蒂尔达补充说:“我们听过其他患者和家长的故事,这提醒我们永远不要忘记囊性纤维化仍然很接近。

“由于呕吐和无法进食,他们的孩子出现肚子虫而错过了两天的Kalydeco时,父母的经历就恢复了他的所有症状。”

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责任编辑:张廖纺氏 CN037

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